In un’Italia che invecchia rapidamente, dove quasi un milione e mezzo di persone convivono con forme di demenza e più di 600mila con la malattia di Alzheimer¹, conoscere e affidarsi a strumenti come il testamento biologico diventa fondamentale, non solo sul piano medico, ma soprattutto su quello etico e sociale. Le patologie neurodegenerative, insieme a eventi debilitanti come ictus e infarti, infatti, mettono spesso a dura prova la capacità delle persone di esprimere consapevolmente le proprie volontà riguardo alle cure mediche. In questo contesto, il testamento biologico emerge non solo come un diritto individuale sancito dalla legge, ma come una preziosa garanzia di dignità e autonomia, capace di preservare la libertà di scelta anche quando le condizioni di salute si fanno critiche.
Cos’è il testamento biologico e cosa dice la normativa a riguardo
Quello che comunemente chiamiamo testamento biologico, o biotestamento, è l’insieme delle disposizioni anticipate di trattamento (spesso abbreviato in DAT). Si tratta di un documento regolamentato dall’art. 4 della Legge 219 del 22 dicembre 2017, entrata in vigore il 31 gennaio 2018², all’interno del quale ogni maggiorenne capace di intendere e volere, può esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, scelte terapeutiche e accertamenti diagnostici nell’eventuale futura incapacità di autodeterminarsi. Ognuno di noi, legittimato dalla normativa italiana, infatti, ha il diritto di decidere, anche in giovane età e in maniera del tutto preventiva, a quali cure sottoporsi, o quali di queste rifiutare, qualora non fosse più in grado di comunicare. La deposizione ufficiale del testamento, tuttavia, deve avvenire solo dopo che il medico curante ha informato il sottoscrittore, in modo adeguato e sufficiente, circa le conseguenze delle scelte. È fondamentale, inoltre, specificare, che in Italia, ad oggi, non esiste nessuna legge che regolamenti il fine vita volontario, tema che si trova al centro di complessi dibattiti.
Come e a chi dichiarare le proprie DAT?
Il testamento biologico può essere redatto in maniera gratuita, senza alcun obbligo di registrazione, imposta di bollo, o tassa. La sua deposizione può avvenire in vari modi:
- scrivendo autonomamente le proprie volontà in presenza di un notaio, per l’autenticazione delle firme;
- attraverso un atto pubblico da consegnare al Comune o al notaio di fiducia;
- tramite scrittura privata, ma presso l’Ufficio di stato civile del Comune di residenza, che provvede all’annotazione in un apposito registro²;
- con stesura autonoma, presso le strutture sanitarie competenti nelle regioni che abbiano regolamentato la raccolta delle DAT. In merito a ciò, dal 2020 è stata attivata la Banca Dati Nazionale delle DAT, che facilita l’accesso delle strutture sanitarie alle volontà del paziente;
- nel caso di cittadini italiani all’estero, infine, la deposizione delle DAT può avvenire negli Uffici consolari italiani (nell’esercizio delle funzioni notarili).
La legge prevede anche la possibilità di nominare un fiduciario, ovvero una persona che garantisca il rispetto delle volontà espresse. Le Disposizioni Anticipate di Trattamento devono essere chiare e possono essere aggiornate o revocate in qualsiasi momento.
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Il valore etico e sociale del testamento biologico
Oltre ad essere un dispositivo normativo, il testamento biologico ha un’importanza dal punto di vista etico che supera quella di un semplice documento. Le DAT promuovono il rispetto della persona nella sua interezza, ponendo al centro la libertà di decidere di non subire trattamenti particolarmente invasivi, spesso definiti vero e proprio “accanimento terapeutico”. Sono la chiave, insomma, per proteggere la dignità umana nei momenti di estrema vulnerabilità, prevenendo situazioni di disagio psicologico. A proposito di condizioni psicologiche, infine, è consigliabile redigere il documento supportati da un medico o uno psicologo esperto in cure palliative, per assicurarsi di prendere una decisione con piena consapevolezza.
Il rispetto delle ultime volontà: non solo testamento biologico
Nonostante la legge sia in vigore da più di sette anni, ancora pochi cittadini usufruiscono di questo diritto: gli ultimi dati riportano poco più di 200.000 DAT depositate, una percentuale limitata rispetto all’intera popolazione maggiorenne italiana. Questo evidenzia la necessità di una maggiore informazione e sensibilizzazione, ancor più perché, oltre ad avere ricadute concrete sulla pratica clinica a cui il malato verrà sottoposto, il testamento biologico permette alla famiglia di quest’ultimo di affrontare con maggiore serenità decisioni difficili e dolorose. In tal senso, le DAT si aggiungono a tutta una serie di scelte che ognuno di noi può prendere a titolo preventivo, per sollevare i propri cari da incarichi spesso gravosi, come per esempio l’alternativa della cremazione, rispetto alla sepoltura tradizionale, o di particolari tipologie di cerimonie funebri e riti, al momento dell’ultimo saluto.
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NOTE:
¹Osservatorio malattie rare, Alzheimer
²Circolare n.1/2018, Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento, Dipartimento per gli Affari interni e territoriali
